"La France doit rester le "french model" en matière de maladies rares"

A l’occasion de la

7èmeJournée internationale des maladies rares, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, fait le point sur les avancées du second Plan maladies rares qui s’achève à la fin de l’année. Le constat est plutôt mitigé, la mise en place de 14filières santé maladies rares annoncée ce jour ne suffisant pas à combler les retards accumulés pour tous les autres axes du plan.

Laurence Tiennot-Herment fait un constat mitigé du Second plan maladies rares, à l'occasion de la 7ème Journée internationale des maladies rares.

Alors que le premier Plan national maladies rares, d’une durée de 4 ans (2005-2008), a constitué “une vraie avancée“ avec la mise en place des centres de référence et de compétence des

maladies rares, le second plan ne semble pas voué au même succès, si l’on en croit les propos qu’a recueillis Doctissimo auprès de Laurence Tiennot-Herment.“La mise en place du second plan s’est faite tardivement. Le premier plan s’est achevé en 2008, il a été prolongé d’un an ; une première version du second plan a été présentée, qui nous convenait bien, puis une seconde. Et le changement de gouvernement avec les élections présidentielles a encore retardé sa mise en oeuvre“. Prévu pour prendre le relai du premier plan, il ne sortira finalement qu’en 2011.
La création de filières santé maladies rares, la mesure phare du second plan
Mesure phare du second plan aux yeux de la présidente de l’AFM-Téléthon, la création de filières santé maladies rares, dont 14 ont été annoncées aujourd’hui par Marisol Touraine, a également beaucoup tardé : ce n’est qu’en juillet 2013 que l’appel à projets a été lancé, et qu’en décembre 2013 que le groupe de travail chargé de l’identification des filières santé maladies rares a été créé. En outre, 18 dossiers sur les 32 soumis doivent encore être examinés. “Il faut lancer l’impulsion pour identifier la seconde vague de filières“, réclame Laurence Tiennot-Herment, car c’est grâce à ces filières que l’on pourra espérer mettre un nom sur la moitié des maladies rares qui n’ont pas encore été identifiées, et mettre ainsi un terme à l’errance diagnostique dont souffre la majorité des patients. Quant aux moyens dont disposeront ces filières, c’est la grande inconnue…L’autre grande avancée réalisée grâce au second Plan maladies rares est la mise en place de la Fondation Maladies Rares en 2012. Seul bémol, mais de taille : 80 % de son financement sont assurés par le Téléthon (3,2 milliards d’euros sur les 4).
Des retards sur la plupart des axes du second Plan maladies rares
Alors que l’on s’achemine vers la fin du plan, Laurence Tiennot-Herment constate que les moyens attendus pour des expérimentations autour de l’accompagnement, revendication majeure des associations d’aidants, ne sont toujours pas là.Quant à la mise en place de registres et de bases de données, elle est “au point mort“.  “Il faut absolument relancer l’impulsion pour répondre à cette problématique“, estime la présidente de l’AFM-Téléthon car la France manque cruellement de données épidémiologiques ainsi que de données cliniques et génétiques pour identifier les patients à inclure dans des essais cliniques. Et Laurence Tiennot-Herment de citer le programme

RaDiCo, qui “n’a pas avancé en 2 ans“, ou encore la

Banque Nationale de Données Maladies Rares, “qui avance, mais pas au rythme escompté“.
Un 3ème Plan maladies rares en 2015 ?
Le premier plan était doté d’un budget de 100 millions d’euros. On n’a jamais su le budget du second plan, mais il n’est clairement pas du même ordre“. Moins ambitieux, avec moins de visibilité… au final, ce plan suscite un sentiment mitigé chez Laurence Tiennot-Herment. “Autant le premier plan était fortement porté au niveau interministériel, avec trois ministères de tutelle, autant le second n’avait pas la même envergure“, avec seulement le ministère de la Santé pour chapeauter. “Ce que l’on souhaite, c’est un 3ème plan maladies rares, qui soit également placé sous la tutelle du ministère de l’Industrie“. Car la recherche a beaucoup avancé et certains projets ont désormais besoin de l’industrie, et donc d’une volonté politique, pour passer à l’étape suivante. “Les maladies rares sont un investissement sur l’avenir“, assure-t-elle, mettant en avant la création de consultations pluridisciplinaires et de thérapeutiques innovantes initialement dans le domaine des maladies rares, qui ont ensuite servi de modèles pour des maladies fréquentes.La présidente de l’AFM-Téléthon espère que le second plan sera évalué avant sa fin, de façon à ce qu’un 3ème plan lui succède sans le délai d’attente qu’il a connu après le 1er plan. “Avant, la France était le french model en matière de maladies rares ; il faut que l’on continue à garder ce statut“.Amélie PelletierSource : Entretien avec Laurence Tiennot-Herment, presidente de l’AFM-Téléthon, vendredi 28 février 2014.Crédit photo : Durand Florence/SIPAClick Here: camiseta seleccion argentina

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