Le 22 novembre, participez à la Journée de la Trisomie 21

La trisomie 21, due à la présence d’un chromosome surnuméraire dans les cellules de l’organisme, affecte plus de 500 nouveau-nés par an en France. A l’occasion de la Journée consacrée à cette anomalie génétique, la Fédération Trisomie 21 France et ses 61 associations départementales proposent une journée de rencontres et de sensibilisation, autour du thème de l’autonomie des personnes atteintes.

De nombreuses animations sont organisées le 22 novembre dans la France entière : spectacles, jeux, Petits déjeuners, concerts, défilés de mode, expositions, etc. L’ensemble des manifestatons prévues est accessible

en cliquant ici.L’image de la trisomie 21 est également un enjeu majeur. Comme le souligne Trisomie 21 France, les personnes porteuse de trisomie 21 sont les meilleures ambassadrices de leur image, raison pour laquelle elles vont à la rencontre du public chaque année à l’occasion de cette journée. Ces manifestations permettront de mettre l’accent sur des actions de proximité développées toute l’année : services d’éducation et de soins spécialisés à domicile, services d’accompagnement à la vie sociale, dispositifs d’accompagnement de l’insertion scolaire et professionnelle, dispositifs expérimentaux d’accompagnement… La Fédération organise aussi des conférences, tables rondes, ateliers d’échange, etc. Enfin, les relations avec les partenaires institutionnels et associatifs sont assurées toute l’année.Bien sûr, ces actions et le soutien à la recherche nécessitent des fonds. C’est pourquoi cette année, Trisomie 21 France et la Confédération des Buralistes de France, constatant leur même préoccupation de proximité, ont engagé un partenariat. Dans les 29 000 points de vente, Trisomie 21 France est présent depuis début novembre sous la forme d’une affiche et d’une “tirelire“ pour collecter des dons :

Les personnes porteuses d’une trisomie 21 ont un chromosome 21 en plus dans leurs cellules, soit 3 chromosomes 21 au lieu de 2. Cette situation est la cause la plus fréquente de retard mental et entraîne également d’autres dysfonctionnements qui perturbent énormément la vie des personnes porteuses de cette anomalie chromosomique.Le seul facteur de risque connu est l’âge maternel au moment de la fécondation : plus il est élevé, plus ce risque augmente, justifiant la réalisation systématique d’un diagnostic prénatal à partir de 38 ans. En cas d’anomalie à l’échographie, le diagnostic peut également être effectué grâce à une

amniocentèse. Elle permet d’observer les chromosomes du bébé à naître et d’établir son

caryotype, seul moyen permettant d’affirmer le diagnostic.A l’avenir, de nouvelles techniques de dépistage génétique ou moléculaire devraient permettre de mieux dépister cette anomalie, sans risque pour le foetus (l’amniocentèse et surtout le prélèvement placentaire de confirmation augmentent les possibilités de fausse couche). Pour les personnes vivant avec la trisomie 21, malgré la déficience intellectuelle et autres difficultés de santé (malformations cardiaques fréquentes par exemple), l’espérance de vie augmente et l’autonomie s’améliore, mais de larges progrès sont encore possibles.Le soutien à la recherche, l’intensification des actions d’accompagnement de terrain et l’amélioration de l’image des personnes porteuses devraient amplifier ces avancées et permettre une meilleure insertion, avec une vie moins compliquée à gérer au quotidien.Jean-Philippe Rivière Sources : Trisomie21-france.org, Confédération des Buralistes de France, novembre 2009Click Here: Bape Kid 1st Camo Ape Head rompers

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